Nôa Berneron, avec ses fabuleux parents, Johann et Nathalie, aime souligner que la Maison des Parents Ronald McDonald de Toulouse-Purpan est sa maison; Car c’est là qu’avec les siens, elle a livré sa bataille contre la fatalité. Pour les 10 ans de la Maison, Nôa prête sa voix pour qu’elle porte, au film qui sera diffusé lundi 7 décembre à la Médiathèque lors du Dîner des 15 chefs et de la vente aux enchères au profit de » Dessine-moi une maison » et de « Sucré Salé ».
Elle a une délicate alacrité. Pourtant elle n’a pas été épargnée par le sort. Coquin le sort avec Nôa Berneron. Et tant mieux si elle sait être coquine avec lui, pour manifester son aura de normalité, ses exquises esquisses à la fatalité. Nôa, aujourd’hui 14 printemps, et quelques hivers douloureux, est une super young woman. Une délicieuse ado qui n’a pas vécu que le délicieux. En décembre 2006, la maladie s’invite comme un boulet sur son sapin de Noël. Un cadeau empoisonné. Johann et Nathalie, ses parents, résidents à Villefranche-de-Rouergue, conduisent, Nôa alors 6 ans, dans leur traineau automobile à l’hôpital des enfants de Toulouse-Purpan. A 2h30 de leur Aveyron. Loin, loin. Trop loin alors qu’il faut être près d’elle. Une transplation rénale avec tous les effets induits, toute la vigilance, toutes les précautions. Toutes les angoisses…
SA VOIX PORTE LE FILM DES 10 ANS PROJETE POUR LE DINER DES CHEFS
A quelques pas de l’hôpital, un certain Michel Réglat a eu la géniale idée l’année précedente d’ériger une maison de la fraternité, de la solidarité, une maison du coeur: la Maison des Parents Ronald McDonald. « Nôa était en réanimation. On ne pouvait pas dormir avec elle. Le service nous a indiqué la présence de la Maison des Parents que l’association Dessine-moi une Maison avait bâtie en 2005. Avec mon époux Johann, nous avons rencontré Claudie, directrice de la Maison alors. On a visité une chambre, et nous avons été très vite accueillis » raconte Nathalie, le souvenir en émoi. Alors que sa magnifique progéniture prête sa voix pour qu’elle porte sur le film des 10 ans de la Maison des Parents. Qui mieux qu’elle comme porte-parole de cette rétro mélo sur cette très noble demeure avec un parrain aux ailes de la disponibilite, l’international du Stade Vincent Clerc. Qui mieux qu’elle pour conclure le film qui sera projeté en apéritif, lundi 7 décembre à la Médiathèque de Toulouse, lors du dîner des 15 chefs et de la vente aux enchères d’oeuvres d’art au profit des associations « Dessine-moi une maison » et « Sucré Salé »: « Je m’appelle Nôa. La Maison des Parents a été ma maison. Elle le sera encore pour mes compagnons de combat. Et pour cette raison, nous avons toujours besoin de vous. »
Besoin des parents près de leur enfant qui souffre. Cela n’a rien de métaphysique. Juste le lien du sang. Juste le lien d’un son. Juste le lien d’un sourire. « Avec les soins lourds, Nôa ne parlait pas beaucoup. C’est moi qui faisait le lien entre elle et les médecins. Etre proche d’elle, cela la rassurait. Je lui trouvais des occupations, il me fallait garder le lien. Avec mon époux, il ne fallait pas que l’on parte, car notre présence conditionnait les résultats de ses soins. Nous sommes restés à la Maison des Parents de décembre à juillet, pour pratiquement une année de soins pour Nôa » ajoute la maman, toujours, même avec discrétion, la main sur l’épaule de sa fille. » Et en cela,on ne peut que remercier la Maison des Parents, toutes ses équipes, les bénévoles. Et bien sûr Michel Réglat, un monsieur juste extraordinaire, et d’une grande simplicité, d’une grande humilité. Alors qu’il a fait et fait encore beaucoup pour des familles comme la nôtre » souligne, les remerciement en bannière, le papa Johann.
Des parents obligés de quitter leur Aveyron par précaution de soins d’urgence pour Nôa. « Nous avons migré à Castanet-Tolosan. Nous sommes proches de l’hôpital, et plus à 2h30. Cela fera bientôt 10 ans que Nôa est greffée, et selon la moyenne générale médicale française, une greffe dure 10 ans. Nous sommes donc sur le qui-vive, même si les derniers bilans annuels de Nôa sont bons. Les médecins nous ont prévenus que Nôa pouvait subir trois greffes au cours de sa vie » détaille Nathalie Berneron, le visage éclairée malgré les zones d’ombre traversées. D’autant plus lumineux, que Nôa, leur lumière, brille au collège de Castanet. Le brevet des collèges, elle va lui faire sa peau avec allégresse à la fin de cette année scolaire.
Laurent Conreur
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